Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras
La Consejería de Sanidad dispone de una Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras con la misión de informar y acompañar individualmente a pacientes con enfermedades raras, a sus familiares, cuidadores y profesionales.
La Unidad dispone de dos técnicos con formación en Medicina Familiar y Comunitaria y en Trabajo Social.
Objetivos
- Atender y acompañar a las personas que contacten con esta Unidad y estén afectadas por una enfermedad rara, registrando su demanda.
- Asesorar a profesionales sobre los recursos, los procedimientos y los materiales relacionados con la atención a pacientes con enfermedades raras.
- Facilitar el contacto con las asociaciones y establecer una red de coordinación entre ellas para trabajar conjuntamente en la mejora de su atención.
- Favorecer la relación entre personas afectadas por la misma patología.
- Promover actuaciones de divulgación de información y formación con el fin de concienciar a la ciudadanía sobre la problemática de las enfermedades raras.
¿Dónde estamos?
En la Consejería de Sanidad, Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria.
Avda. de Francia nº 4, Torre VII, Planta Primera. Toledo 45071.
Teléfonos: 648 58 65 83// 925 38 90 72
Correo electrónico: enfermedadesraras@jccm.es