Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras

La Consejería de Sanidad dispone de una Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras con la misión de informar y acompañar individualmente a pacientes con enfermedades raras, a sus familiares, cuidadores y profesionales.

La Unidad dispone de dos técnicos con formación en Medicina Familiar y Comunitaria y en Trabajo Social. 

Objetivos

• Atender y acompañar a las personas que contacten con esta Unidad y estén afectadas por una enfermedad rara, registrando su demanda.
• Asesorar a profesionales sobre los recursos, los procedimientos y los materiales relacionados con la atención a pacientes con enfermedades raras.
• Facilitar el contacto con las asociaciones y establecer una red de coordinación entre ellas para trabajar conjuntamente en la mejora de su atención.
• Favorecer la relación entre personas afectadas por la misma patología.
• Promover actuaciones de divulgación de información y formación con el fin de concienciar a la ciudadanía sobre la problemática de las enfermedades raras.

¿Dónde estamos?

En la Consejería de Sanidad,  Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria.
Avda. de Francia nº 4, Torre VII, Planta  Primera. Toledo  45071.

Teléfonos: 648 58 65 83// 925  38 90 72
Correo electrónico: enfermedadesraras@jccm.es