Primer Encuentro de Asociaciones de Pacientes y Familias afectadas por una Enfermedad Rara

Desde la Consejería de Sanidad, a través de su Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria y la Unidad de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras, se ha organizado una 'Jornada Virtual de Encuentro de Asociaciones de Pacientes y Familias afectadas por una Enfermedad Rara', y diversas asociaciones que colaboran en la mejora de la atención a este colectivo en Castilla-La Mancha. 

Este encuentro tendrá lugar el día 25 de marzo, en horario de 16.00 a 19.00 horas, por medio de la plataforma “webex JCCM”. La formación será realizada por dos docentes de la Universidad de Castilla-La Mancha, quienes cuentan con una dilatada experiencia como agentes comunitarios trabajando con distintas asociaciones.

El objetivo de esta Jornada es poner en común puntos de encuentro y crear un espacio en el que articular redes de trabajo conjunto que fortalezcan el movimiento asociativo en nuestra comunidad autónoma. Se ha creado para ello, un entorno virtual a través del Instituto de Ciencias de la Salud, al que se puede acceder para participar en este evento. A través de dicho entorno virtual está prevista la publicación periódica de documentación de consulta, cuestionarios de interés, herramientas para el trabajo en equipo y toda aquella información que pueda ayudar a este fin.
 

Fecha: Jueves 25/03/2021, de 16:00 a 19:00 horas.

Modalidad: A distancia (webex JCCM).

Objetivo específico: Asentar las bases del conocimiento y la confianza mutua entre las asociaciones participantes, así como las bases de su posible articulación en red, partiendo de la identificación de expectativas, potencialidades y objetivos singulares y comunes.

Programación 

16:00 - 16:10: Conexión de participantes. Pautas técnicas.
16:10 - 16:30: Presentación del Encuentro por parte de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y del equipo formativo.
16:30 - 17:00: Presentación de participantes. 

“Nuestra enfermedad para mi es…. (2 palabras)”
“Participo en este encuentro porque… y para….”

17:00 - 17:20: La situación de las personas y las asociaciones de enfermedades raras hoy en Castilla-La Mancha y en España. Proyectos a realizar para el año 2021, por parte de la Unidad de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras. 
Emma Corraliza.
17:20 - 18:45: Identificación de coordenadas para un posible proceso de trabajo colaborativo y articulado. 

i.    (5’) Explicación de la dinámica 
ii.    (10’) Trabajo individual con “fichas de colores”: “Sobre la perspectiva de un proceso colaborativo de articulación y trabajo en red, …”
a.    ¿Cuáles son mis expectativas, motivaciones, objetivos?
b.     ¿Cuáles son miedos, resistencias, dificultades?
c.    ¿Qué podría aportar como persona y como asociación?
d.    ¿Qué desearía que aporten los demás?
iii.    (30’) Socialización en gran grupo de las coordenadas de cada participante
iv.    (10’) Trabajo individual con “fichas de colores” (2): “Sobre la perspectiva de un proceso colaborativo de articulación y trabajo en red, …”
e.    ¿Qué ámbito(s) de trabajo priorizaría y porqué?
f.    ¿Sobre qué me gustaría formarme?
g.    ¿Qué podría enseñar a los demás?
v.    (30’) Socialización en gran grupo de las coordenadas de cada participante

18:45 - 19:00: Relatoría y conclusiones del encuentro. Perspectivas de continuidad. Canales y mecanismos de comunicación.