Registro de pacientes

¿Qué es el Registro de Pacientes?

Es un censo de personas afectadas por una enfermedad rara que recoge información sobre la incidencia, diagnóstico y evolución de la misma y otros datos relacionados con las personas residentes en Castilla-La Mancha, diagnosticadas de una enfermedad considerada como rara.
 

¿Para qué sirve el Registro de Pacientes?

La información recogida permite hacer estudios e investigaciones a distintos niveles entre distintas regiones y países, con el objetivo de mejorar la atención de las personas afectadas y la gestión de recursos por parte de las Administraciones competentes.
 

¿Cómo puede registrarse?

 En el Registro Nacional de Pacientes podrá realizar los trámites:

• Online.
• Correo ordinario, cumplimentando los documentos que están publicados en su página web y aportando una copia del informe clínico que padece la enfermedad.

Acceda al Registro Nacional de Pacientes

 

Asimismo, también podrá consultar como se encuentra su solicitud y datos sobre las enfermedades registradas.
 

REGULACIÓN DEL REGISTRO ESTATAL Y REGISTRO DE CASTILLA-LA MANCHA DE ENFERMEDADES RARAS

- Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras.

- Orden de 22/09/2010, de la Consejería de Salud y Bienestar Social, por la que se crea el Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha.