Jornada sobre la realidad de las enfermedades raras y minoritarias. Situación actual en Castilla-La Mancha

TOLEDO

Fecha: Jueves 1 de marzo, a las 18:00 h.

 

Lugar: Colegio de Médicos de Toledo.

 

TALAVERA DE LA REINA

Fecha: Martes 6 de marzo, a las 18:00 h.

 

Lugar: Sede del Colegio de Médicos en Talavera.

 
Presentación: 18.00- 18.30 h.

  • Rodrigo Gutiérrez. Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria. Consejería de Sanidad.
  • Mª Teresa Marín. Directora General de Planificación, Ordenación e Inspección. Consejería de Sanidad.
  • Manuel Tordera. Director General de Salud Pública y Consumo

 
 
MESA REDONDA
 

  • 18:30 h. Situación actual de las enfermedades raras en Castilla-La Mancha ¿Qué se puede hacer?

Karina Villar. Médico. Vicepresidenta de la Alianza de familias de Von Hippel-Lindau (VHL). Asesora de Control Farmacéutico en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha.
 

  • 17.00 h. Actuaciones desde la Consejería de Sanidad. Creación de la Unidad Técnica de Información y Apoyo a Enfermedades Raras.

Emma Corraliza. Médico. Coordinadora de la Unidad Técnica de Información y Apoyo a Enfermedades Raras. Consejería de Sanidad
 

  • 17.30 h. Papel e implicación de las Asociaciones de pacientes.

Begoña Martín Bielsa. Presidenta de la Asociación ASEM Castilla-La Mancha de Enfermedades Neuromusculares.
 

  • 20.30 Coloquio y clausura.

Tras la mesa se realizará un coloquio dirigido por Rodrigo Gutiérrez, director general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria. A continuación tendrá lugar la clausura.