Jornada sobre la realidad de las enfermedades raras y minoritarias. Situación actual en Castilla-La Mancha
TOLEDO
Fecha: Jueves 1 de marzo, a las 18:00 h.
Lugar: Colegio de Médicos de Toledo.
TALAVERA DE LA REINA
Fecha: Martes 6 de marzo, a las 18:00 h.
Lugar: Sede del Colegio de Médicos en Talavera.
Presentación: 18.00- 18.30 h.
- Rodrigo Gutiérrez. Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria. Consejería de Sanidad.
- Mª Teresa Marín. Directora General de Planificación, Ordenación e Inspección. Consejería de Sanidad.
- Manuel Tordera. Director General de Salud Pública y Consumo
MESA REDONDA
- 18:30 h. Situación actual de las enfermedades raras en Castilla-La Mancha ¿Qué se puede hacer?
Karina Villar. Médico. Vicepresidenta de la Alianza de familias de Von Hippel-Lindau (VHL). Asesora de Control Farmacéutico en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha.
- 17.00 h. Actuaciones desde la Consejería de Sanidad. Creación de la Unidad Técnica de Información y Apoyo a Enfermedades Raras.
Emma Corraliza. Médico. Coordinadora de la Unidad Técnica de Información y Apoyo a Enfermedades Raras. Consejería de Sanidad
- 17.30 h. Papel e implicación de las Asociaciones de pacientes.
Begoña Martín Bielsa. Presidenta de la Asociación ASEM Castilla-La Mancha de Enfermedades Neuromusculares.
- 20.30 Coloquio y clausura.
Tras la mesa se realizará un coloquio dirigido por Rodrigo Gutiérrez, director general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria. A continuación tendrá lugar la clausura.