Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019

Manifiesto sobre el día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde la Consejería de Sanidad queremos hacer un llamamiento a la concienciación y solidaridad ciudadana con las personas diagnosticadas de enfermedades raras, sus familias y entorno.

Debemos acostumbrarnos a hablar de enfermedades raras de la misma manera que lo hacemos de diabetes, Alzheimer, EPOC o cáncer,  por ejemplo. Se estima que son más de 8.000 enfermedades raras distintas, lo que conlleva que las posibilidades de padecer una de ellas en cómputo global no es tan ocasional. Por tanto, nadie está libre de, en algún momento de la vida, padecer alguna de estas afecciones.
 
Si hay algo que las define, es la complejidad de la atención que precisan, siendo necesario diseñar recursos y modelos adecuados de atención integral entre niveles asistenciales sanitarios pero también con los servicios sociales y educativos, ente otros, así como formar a la comunidad para impulsar la calidad de vida de las personas que las sufren.
 
Es fundamental luchar por la mejora de la asistencia sanitaria en aspectos como un diagnóstico lo más precoz posible, el inicio de tratamientos con evidencia científica demostrada o la participación en ensayos clínicos, el estímulo de la investigación y la comunicación entre profesionales.

La Voz de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa (EURORDIS) como alianza de organizaciones de pacientes ha planteado como lema para este año, el “Establecimiento de Puentes entre la Asistencia Sanitaria y Social”.
 
No debemos olvidar que formamos parte de un entorno social, educativo, laboral y que hay repercusiones en aspectos sociosanitarios cuando la enfermedad hace su aparición. Algunos de ellos son: desplazamientos a consultas, permisos laborales para acudir a las mismas, integración en la escuela, limitaciones para mantener el empleo, dificultades para costear gastos asociados de parafarmacia, ortoprótesis, tratamientos rehabilitadores o simplemente, el pago de recibos cuando los ingresos familiares se ven reducidos.

Al hilo de este lema debemos, como Administración y como sociedad, facilitar el diseño y los medios para que la vida de las personas más vulnerables sea lo más confortable posible. La dificultad para obtener un diagnóstico preciso y/o un tratamiento específico hace que estas personas formen parte de esos colectivos.

Lo que hoy en día se plantea como un reto, con la ayuda de todos, puede transformarse en el futuro en una costumbre, en algo habitual, ofertando ese abordaje integral y coordinación de profesionales de distintos ámbitos.

El Gobierno de Castilla-La Mancha continúa luchando por alcanzar ese reto y agradece a pacientes, familiares y asociaciones su lucha y determinación continuas para que cada persona sea atendida como se merece.